Anayelli Jiménez 

Ciudad de México, 26 de febrero de 2026. — En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas y representantes de la industria biotecnológica hicieron un llamado para transformar el sistema de atención de las patologías hepáticas de baja prevalencia en el país. El objetivo central es transitar de un modelo de "años de diagnóstico" hacia una ruta integral que garantice acceso oportuno y sostenibilidad terapéutica.  

Un panorama de baja visibilidad y alto impacto

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de una de cada 2,000 personas. No obstante, su impacto global es masivo:  

Existen más de 7,000 enfermedades raras identificadas a nivel mundial.  

Afectan a más de 300 millones de personas globalmente.  

El 70% de estos padecimientos se manifiesta durante la infancia.  

En México, se estima que entre 8.8 y 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.  

Las particularidades de las patologías hepáticas

Las enfermedades raras del hígado presentan desafíos clínicos específicos debido a su baja sospecha inicial y la variabilidad de sus síntomas. Un diagnóstico erróneo en estas etapas puede derivar en lesiones hepáticas graves antes de que la condición sea detectada correctamente.  

Entre las principales condiciones mencionadas destacan:

Colangitis Biliar Primaria: Una enfermedad autoinmune que daña los conductos biliares, afectando mayoritariamente a mujeres.  

Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva: De origen genético y aparición en etapas pediátricas.  

Síndrome de Alagille: Condición que impacta tanto al hígado como a otros órganos desde la niñez.  

Hacia un cambio estructural en el sistema de salud

Daniel Franco, Director Médico de Ipsen México, señaló que la "odisea diagnóstica" —caracterizada por múltiples consultas y retrasos terapéuticos— no solo afecta el pronóstico del paciente, sino que genera costos elevados para el sistema de salud y las familias.  

A pesar de que el 95% de estas enfermedades aún no cuenta con tratamientos curativos específicos, el reto actual es fortalecer las redes de referencia y generar datos confiables para la creación de políticas públicas.  

"Buscamos ser parte de soluciones estructurales que fortalezcan la equidad en salud y la sostenibilidad del sistema", enfatizó Franco.  

La propuesta de los especialistas para mejorar la calidad de vida de los pacientes se basa en cuatro ejes estratégicos: diagnóstico temprano (medido en meses y no en años), creación de centros especializados, acceso continuo a terapias innovadoras y coordinación entre autoridades, academia e industria.  

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